“我每20分钟呕吐一次”:患有罕见疾病的女性每周吐出350次

日期:2018-01-01 03:06:02 作者:戴簟 阅读:

<p>这位年轻女子无法找到工作,被迫离开大学,因为罕见的情况使她每20分钟呕吐一次,来自盖茨黑德的斯蒂芬妮·霍纳患有周期性呕吐综合症(CVS) - 一种引发严重发作的病症这种疾病一次持续三天到四周这个23岁的孩子每个月至少住院一次,这意味着由于她的病情记录,她很难找到工作,甚至不得不辍学这种情况在2011年接管了她的生命病情使患者突然发病,严重的腹部偏头痛和恶心周期性呕吐综合症影响了300,000名儿童中的一名,只有20%的成年人继续患有这种疾病</p><p>令人遗憾的是,目前尚不清楚是什么导致了霍纳女士说:“病情最严重的情况下我每20分钟就会生病,甚至介于两者之间,我会干呕,尽量不哭”这真的是当我有不好的情节时,我所能做的就是去医院并保持坚强直到它通过“这可能是一个非常尴尬的情况,因为我最终无数次地呕吐自己没有任何警告我的身体”我必须计划我的生活在我身边,因为我知道在任何时候我都可以住院几个星期“每天早上我都躺在浴缸里,看看我是否可以自己处理病情,或者我是否需要在医院就医如果我误判了它我可能会因脱水而死“霍纳女士在2011年开始经历严重的疾病和胃痛,有时甚至呕吐血液尽管多次去医院检查,医生仍然感到困惑,她不断的疾病迫使她在网上查看她的症状她说:”起初真的很令人担忧,我不知道为什么我病得很重,并认为它一定是一种令人讨厌的病毒“我每隔几个月就进出医院但是没有人能找出我的错误”当我sta呕吐的血液我以为我可能会死,并且害怕“我在网上看了我的症状并在被推荐专家后证实我患有周期性呕吐综合症”自2013年9月她的诊断后,她的症状恶化,影响了她的五天一个星期有时她能够在家里自己治疗,但有时她必须去医院避免严重脱水她的反复发作意味着她努力保住工作由于英国没有认识到这种情况没有残疾津贴,曾经在桑德兰大学学习社会学的霍纳女士希望有一天能完成学业,并从那里帮助其他人了解她的病情她说:“自从我有CVS后,我失去了五份工作,并从大学退学因为与病一直相关的缺席“这真的令人沮丧,因为我无法做任何事情我无法计划假期或与朋友制定计划,因为我不知道我是不是我会做得很好“我真的想找到一份工作并重新恢复正常的生活,但由于这种情况,我不能”每次我找到工作时我都知道他们解雇我只会是时间问题因为我因病而住院很多“在不太严重的情况下,她患有恶心,迷失方向并且大部分时间都在沙发上度过她每天服用六种药物治疗她的病情她说:”当我醒来时进入一个烫伤的热水澡,以帮助缓解我的痛苦,因为这有助于缓解我“我将花费长达五个小时在那里试图摆脱我的肚子抽筋和挤压的感觉和射击疼痛在我身边”我当我试图阻止自己生病时,我会感到恶心和恍惚“然后我会服用吗啡或曲马多和我的其他药物,并试着放松直到我可以入睡”我已经研究了很多情况并尝试过从我的饮食中减少食物,但似乎没有什么能帮助我变得更好“这是一种真正的衰弱条件,我甚至不希望我的最大敌人“霍纳女士在她13岁时首次出现轻微的疾病相关症状,但病情被解雇为一种强大的病毒她的母亲,克里斯蒂娜麦基尼,把她带到了医院,但没有发现任何事情两年后的2007年,她的母亲在52岁时死于肺癌,让她自己处理不寻常的症状 四年后,她开始约会男友保罗司机,25岁,后来成为她的全职照顾者她说:“我从大学生活到最大限度地完成了卧床不起的工作”这对我们来说是一个非常糟糕的时刻</p><p>见面,但他一直很棒,并没有离开我的身边“其他任何人都跑了一英里,但对我来说他是我的摇滚,我不知道没有他我会做什么”起初他曾经是当我生病时感到害怕,但现在他习惯了我去医院几天的习惯,然后在我好的时候回来“我确实担心我们的未来和我们生孩子,因为如果我有一个不好的插曲虽然我怀孕了,我们的宝宝很有可能无法生存“我也害怕走在过道上以防我自发生病”谢天谢地,保罗可以看到这一切,我很高兴他爱我尽管我的病情 - 我真的不知道没有他我会怎么做“英国循环呕吐综合症协会主席Robin Dover博士说:”CVS是一个po orly了解情况,患者通常在发作之间健康和正常,但有无情的恶心和呕吐的衰弱性发作“大多数人的攻击持续1-4天,但在极端情况下可持续长达两周,呕吐达到每小时六次“一些患者的攻击以规律的方式发生,