出生时有几个面部肿瘤的变形男孩拒绝手术以保持他的笑容

日期:2018-01-01 03:13:04 作者:颜靖邢 阅读:

<p>由于遗传条件,一个小男孩留下了毁容的面孔已经采取了艰难的决定拒绝改变生活的手术 - 因为这可能让他失去了他的微笑</p><p>勇敢的Ethan D'Amato患有神经纤维瘤病1型 - 或NF-1 - 意味着他出生时患有严重的面部肿瘤</p><p>这位11岁的孩子接受了手术切除肿瘤,但被告知可能会损伤他的神经 - 这意味着他可能已经失去了笑和笑的能力</p><p>居住在德克萨斯州达拉斯的伊桑拒绝了医院的提议,并认为肿瘤的生活比没有微笑的生活更好</p><p>他说:“我不能承担不能笑或笑的风险</p><p>”我想我会等到机器人外科医生不会犯任何错误</p><p> “人类可能有点摇摇欲坠,可能会伤到神经,所以我不得不等待</p><p>”为了帮助人们了解他的状况,Ethan和他的家人设计了传单,然后将这些传单分发给那些对他的外表充满好奇的人</p><p> Ethan的父亲,57岁的父亲彼得说:“我们开发了这本小册子,因为我们需要找到一种吸引人们的方式</p><p>”有时如果我们在超市,我们将有两或三分钟的时间向他们解释为什么Ethan看起来像他的方式</p><p> “这并不总是可能的 - 特别是对于孩子们 - 所以我们认为这将是一种快速简便的方式向人们展示Ethan与他们没有什么不同</p><p>”他只是一个普通的小男孩,有着和任何人一样的希望和恐惧 - 他只是看起来有点不同</p><p> “我称他为头脑</p><p>”尽管似乎在他的步伐中采取了条件Ethan可能会受到凝视的伤害</p><p>他说:“我让很多人盯着我,只是看着我的脸</p><p>”这真的很烦人 - 我希望他们不会这样做</p><p> “他们对我皱眉,一旦孩子指着我,就叫我一件事</p><p>”我不是一个人 - 我是一个人</p><p>“彼得补充说:”当有人说不出来的时候,我看着他的眼睛对他非常好,他处理它比其他人更好</p><p> “他很好地去那里,与他们交流并说'我是Ethan,我出生时患有神经纤维瘤病,这只是一种情况,我并不奇怪,我和你一样是一个非常正常的孩子</p><p>”当17号染色​​体上存在基因突变导致沿着神经系统形成肿瘤时,引起NF-1</p><p>这可能是遗传的,但是53岁的Peter和Ethan的妈妈Siew在他们的家庭中找不到任何痕迹</p><p>他的妹妹Naomi D'Amato,20岁建立了一个网站和GoFundMe页面,以帮助提高对这种状况的认识</p><p>她说:“发现他有NF引起了很多问题 - 当他出生时我们肯定会经历复杂的情绪</p><p>”我从来没有见过我的父亲哭,因此很难处理</p><p> “它可能会导致脊柱弯曲,骨骼和血液紊乱,癌症肿瘤以及心理能力和视力问题</p><p>”但我们感谢他在这里并将继续努力为他提供所有帮助</p><p> “除了试图改变人们对NF-1的看法之外,Ethan还学习拉小提琴,就像大多数11岁男孩喜欢乐高一样</p><p>”我一直在拉小提琴五年 - 我正在学习巴赫D大调中的Gavotte和Gavotte</p><p> “当我年纪大了,我想成为一名乐高设计师</p><p>”我想以乐高城市,汽车,卡车和房屋为生</p><p>“欲了解更多信息,